入院（５３日目）

「日当たりのいい場所をすべて知っておくべし」(大事なことは、みーんな猫に教わった）から

気分を自分で、解きほぐすすべは、必要。意外に人間はストレスに敏感。ということを今回の病気・入院で身をもって理解しました。

□睡眠□
体調は、全般的によし。ただし、治療に入り前にﾀﾞﾒｰｼﾞを受けていた部分は、気になる程度ですが、「甦り」感があり、多少両手甲と背中のジンジン感があります。脚全体は、筋肉が萎縮した感じもしますが、単に病気の為とも言えない感じです。まだ、レンドルミンに頼っていますが、睡眠時間のとり方もなんとなく、良い感じです。
ずっと、睡眠がとれす、平均し６時間。先週前後は３時間か４時間位しかとれず。イヤーウィスパーや民剤を変更したりしてました。
・25日就寝（5:03眠)：寝入22:30＞0:03～0:08＞2:31～3:31＞目覚4:38
・26日就寝（8:03眠)：寝入20:47＞2:21～3:30＞目覚5:59
・27日就寝（7:35眠)：寝入22:00＞23:36～23:41＞2:58～3:28＞目覚6:10
・28日就寝（7:12睡眠)：寝入21:13＞12:17～12:22＞3:40～4:10＞4:30～4:45＞5:08～5:23＞目覚5:30
・29日就寝（7:36睡眠）：寝入21:00＞22:40～22:45＞1:36～1:41＞3:30～3:35＞4:51

26日から寝る準備を１時間とるようにしました。マッサージと音楽聞き。民剤の効果もあり素直に睡眠に入れるようになりました。後は、深夜に目が覚めた時に、再度眠りに着けるか否か。今までは、ここで頭が廻り廻って覚めてしまう、パターンでした。直近では、音楽を少量で聴き再度落ち着く。昨日は、それもなく、速寝付くことに成功。今は、周りの環境も考え２１時に寝るようにしているので目標は５時起きかな。

睡眠をとる前に、気分を変える、仕事のことなど、気がかりなことを忘れる＝これが一番

□看護モニターと仕組み□

たぶん最近の病院は、患者の管理情報を個人情報管理の上と、入院している患者そのものと為に、一元管理されています。いかに情報を共有し、患者をメンタルな面から考え、対個人として対応するかが、ポイントのようです。
（１）患者の情報は、カルテ情報・検査データ・や一日３回ある看護士による「問診・検温など」は、ローカルにはおかれず、一元管理されています。病棟には、看護師が入力する無線のノートＰＣとナースセンターの端末しかありません。ローカルには不要なインターフェースはなく、動作を見ていると、基本的にはデータも残ってないようです。ＵＳＢなんて刺すのはもっての他です。もちろん定型の、数値データやチェックリストなどを出力することはでできるようです。（ルーターはシスコシステムで、たぶんラディウス認証とセットのようです）
（２）ＰＨＳ。ナースコールは、ナースセンターでのコール受信と、各部屋外のサインの点滅。そしてそのとき担当の看護師さん（２交代制）のＰＨＳへつながります。ＶＰＮにもなっているようで、内線・外線（転送でしょうが）、ナースセンターの管理用ＰＣで、ＰＨＳの管理をしています。
もちろん、重点管理の患者の場合は、各モニターを別途脇のコネクタから経由して、ナースセンターの野モニターに接続しておくことができるようです。数値異常があると、専用モニターのサインが赤く点滅します。点滅しているのを、よく見掛けますが、大丈夫かな。
引継ぎと先生によるカンファレンスは毎日ナースセンターで実施され、入院患者に対して「個人」として対応できるように、情報共有の努力が実施されています。

それでも、入院患者はナーバスにならざる得ないので、ちょっとした、対応・反応がストレスになります。

これは入院してみないとわからないと思います。

今日は、天気もよく、私の部屋は２８度、熱かったですが、鎌倉方面に沈む夕日が、非常に「パノラマ」できれいでした。

入院（５２日目）

「自分の椅子を確保せよ」（大事なことはみーんな猫に教わった）より

□病状□
「かわらず」、が今は一番かな。

なんとなく、「張り感」「ピリピリ感」「鈍い痛み」は多少戻った感じがしますが、炎症はステロイドでごまかしていたので、神経系急は急に戻らないので、たぶん、変わっていないのだと思います。再燃すると、最初からやり直しになるので、慎重な対応が必要になります。ステロイド錠の数が今日から１錠減りました。メドロール４ｍｇ錠６錠（プレドニンなら３０ＭＧ相当かな）を朝だけです。錠剤数が減っていけば、飲むのは朝だけになります。これは、本によると自然で、ステロイドホルモンは、朝のうちに作っておいてストレスに対応しようという自然なリズムがあるそうです。また、ステロイド剤を飲む前の早朝の段階で、ステロイドの血中濃度がほぼ０になるので、副腎が刺激され、ステロイドホルモンを生産する能力も回復しやすくなるとのことです。
これからは、そのステロイドの量を長い時間かけ、再燃しないように、減量していくことになります。

□職場復帰□
昨日、人事の担当から、職場復帰への道のり・・をメールで頂きました。「わたしって、今休職中？」。
処理上は別として、実際は「働いて無い」のは明確ですので、仕事のことは一切手出しをしてはいけません（しても、残ったメンバーには余計なこと、自分的に勉強するのは勝手ですが、自分時間の使用です）。。ではなく、
当然ですが、会社側としては、「仕事をすることができるのですか？」というのが「職場復帰」の確認になります。サラリーマンでは、今の段階では、まずこのステップが退院や自宅療養の段階での、仕事と生活の両立を「自分で」確立する前段階になります。
たしか、同じ私傷病で、２回まで休職・現場復帰は可能ですが、３回目は無いはずです。それが現実です。私の、会社の中の上司として、逆に、私傷病の方の復帰相談・段取りを経験してきたので。。

医師への確認事項はほぼクリアできると思いますが、「完治見込み」は記入できる項目ではないのが、多少引っかかる事項ですかね。人事担当の方も、レスポンスが大変よく、書式（最近出来たのだと思う）を電子メールで送って頂いて、内容も良くわかって、感謝しております。が、、印刷は出来ないので。。これぐらいの病院だと、診断書は、受付に並んで、書式記入・書類添付の手続きを別途して、一方で、この様な内容ならば、主治医の時間を取って頂く必要があるので、できれば、紙でもほしかったなぁ。（依頼しましたが）段取りするのに時間が掛かりそうです。土日は基本病院休みなので、依頼が完了するのに一週間は掛かるでしょう。

□個人的復帰活動□
１．ことある度に、「膠原病」の本を見直しています。学術書ではないですが、手元に結果的に２冊あります。検査内容の数字の意味。各症状。ステロイド剤のこと。これが、意外に気分を明るくします。
２．父親が、簡単なストレッチの方法の写しを送ってくれました。動かないことは無いのですが、のばす、しゃがむ、立ち上がるのがこんなに大変とは。あわてずにします。
３．自宅療養は、「単身赴任宅」になりそうなで、段取りを模索。たぶんあと数ヶ月もその場所にはいないと思うのですが、金に糸目をつけず、生活する「もの」を気ままにラインなっぷしています。①「高さと奥行きのある足に負担の無いデスク」②「疲れない椅子」（これは自宅で仕事をするのが前提のもの・・養生でないよね）③「今の大きい旧型ブラウン管ＴＶは邪魔だから、２４型の液晶モニター（ＴＶは不要：ＣＡＴＶｾｯﾄＢＯＸがあるので）」ふむふむ。④「埃がたまらないように、小物・本は全てＢＯＸ収納し「棚」に収める」⑤「ｽﾍﾟｰｽ確保のため、ｸﾛｰｾﾞｯﾄを整理し、冬衣料や頻度の低いものをＢＯＸ収納する」⑥「両手が開く通勤をするため、メッセンジャーバックを用意する」⑦「足腰を鍛えるために、ルイガノのクロスバイクを用意する」・・・好きなこと言ってます。
たぶん、どんどん、トレードオフされます、明らかに。まあ、自分できっちり、食事を短時間  で、意図ものが作れることが最優先かな、料理自体は嫌いでないので。（家族揃っての生活開始の方が金銭的に膨大ですから）

□きょうのおすすめ曲□

クラムボン　ドラマチィク（ドラマチィク）：床のきしむ音など慣れてないと、どきどきしますが。なれない方は　トレモロ（ＪＰ）：音の切り替えしが気持ちいい

入院（５１日目）

「自分自身の行動を説明できないときがある。

　自分自身を説明できないときもある」（大事なことはみーんな猫に教わった）より

とうとう５０日突破。

いろいろ、ぶつぶつ、書いてきましたが、原点にもどって、単純に、ごく普通のサラリーマンが、入院中にどうなって、何を思っていたか、、を素直にログとして残すことにします。だから、記憶が入ったりきたり。。

退院し、この後続く、たぶん細い治療の中で、ブログの内容も整理しながら、趣味のブログに変わっていくようなら、うれしいのですが。。

□いま気になっていること□

１．当然、病気と副作用のリスク：しかしながら、私の場合、病状が微々たるもので治療に入ったので、あとは、ステロイドの治療をズーットする覚悟。（予防できる生活・習慣、継続する全てに対する意欲）しかない。と考えています。

２．復職：なにせ、サラリーマンです。ストック世代ではないので、復職可能になれば、早急に復職をしたいと考えています。リスクはあるとして、膠原病の方で私ほど、普通に働ける可能性の高い人は居ないのではないかと思います。働きたくても働けない方に申し訳ない。

３．家族生活の形成：なんか難しいことばになってしまいましたが、とにかく、一緒に「生活」すること。場所などのことより、互いに価値観を認めること・頼れること。これが仕事ばっかり人間には一番課題かも。

４．体調：睡眠方法・退院後の生活のリズム

５．仕事のこと：やはり気になる！昨日まで、ちょこちょこしてましたが、短時間勤務からはじめるまで、逆に一切やめる。ことにしました。中途半端に手をだされたら、メンバーも余計なお世話だと思うので、しっかり、自分の生活の仕方を作ることを優先しようと思いまます。

□体調□

先の日曜日から、「風邪」にやられたようで、寒気まではいきませんが、１９時から２０時くらいになると「しんどい」状態になっていましたが、ほぼ復調しました。体温調節の方法や、ほぼマスク生活、手洗い・うがいの徹底、乾燥対策など。。身についてきたようです。あしの無感覚やぴりぴり感は変わりません。

□おすすめ□

昨日は、松任谷由美でしたが、全くちがったジャンルで、これも古いですが。

a-ha「Hunting　Hight　And　Low」からThe　Blue　Sky

MTV世代ですね。これ。多少アップテンポなので、寝る直前は避けます。

あしたは、洗濯デーです。

（写真）約６年くらいほっておいたMZ10です。なんとシステム電池は生きていました。きれいなものです。退院したら歩いて３分くらいの所にフイルムショップがあるので、ちょっと使ってみようかな、と思っています。もちろんフィルム式一眼レフです。(一時はやったAUTO一眼です）

入院（５０日目）

（再）「自立を失わず、人に頼るべし」

昨日は、（再）「夢を見るべし」の書き出しだったので、したいことだったのですが。今日はこんなイメージかな。

□病状□ＣＲＰが０．７に下がる。
やはり、風邪の状態であったようで、昨日は、２０時位ごろから、「しんどい」状態で、厚着して、横になりました。民剤は使っていますが、断続的に８時間寝ることが出来て、大分普通になっています。脚の感覚はステロイドが減って、今までごまかしていた分が感じるようになったんだな。という感じで、痛みだした初期の感覚を思い出します。死んだ神経は、すぐには戻りませんので。ただし炎症は抑えていますから、痛みはひどくない状態です。夕方に先生が来てくれて、予定どおり、この土曜日からメドロール錠が一日６錠に減量されるはずです。様子を見ながら、来週は、歩くことをしていきます。退院の日程が大体見えてきました。私の場合は本当に全くの軽度の段階で、治療に入れたため、大変短期間での入院治療で済んで、大変幸運でした。（ステロイド剤を飲むことが無くなると言うことはないと考えた方がよいのですが。退院してもこれから先１錠を減らすのは年単位になります）

□いろいろ人にたよる□
今は、先生・看護士の方、家族・親族・友人・職場の方に支えられています。昨日は妻につ いでに色々もってきてもらったりしてきて、一番重宝しているのが、ゆったり目の「靴下」。今までもってきていたのは、ジャストサイズだったので、痛いところを締めるようなもので、大変楽。また今日、両親と実姉から宅配便が届きました。
・レターと、ストレッチ方法・簡単レシピ
・ＣＤ（松任谷由美とピアノ全集）
昨日、妻に単身先に往復してもらって、色々回収。個人のサブノートも回収してもらったので、iTunesをオフラインで使用しＣＤ三枚をナノに取り込みました。内２枚は「Ｓｅａｓｏｎｓ ｃｏｌｏｕｒ（秋冬０７発売）」だったので、松任谷由美（荒井由美）の声質・編曲・全体のトーンなどの変化があって、おもしろい。

□落ち着くためのこの一曲□
直近の松任谷由美の曲は、あまり聞く気がなかったが、やはり、７０年代中盤から８６年位の曲が聞きやすい。初期の段階はシンプルで良いが、旦那さんが編曲に入った時から音の種類が増えて、多少気楽。いろいろありますが、私の年代では、これかな。

・ジャコビニ彗星の日：「悲しいほどお天気」（１９７９）

そろそろ、痛みが気になってきたので、「落ち着いて」から睡眠をとります。

老眼鏡も届きました、手も元で本を読むときには重宝しそうです。まだきついかな？

入院（４９日目）

入院期間が長くなり、深夜頭が冴えまくって、眠れないので、
「たのしいことをかんがえ　よう」
（奥さんからは、時間も作ることも出来ないくせに、と　グサ！）

わたしののような、年齢で、現役のこれからまだまだ、頑張りますといった方も「なりたかった」「したかった」を諦めてたか、頓挫しているような「こだわる・極める」ことが出来ないでいると言うのは「当たり前」になっているのでは。

□したっかたこと、なりたかったこと、頓挫していること□
（１）小さなころに、ちらっとパイロットになりたい。とおもった。勉強だけしても成れないと判り直ぐ諦めた。
　・民間航空機ではなく、一人乗り。個人的には、ＥＥ/ＢＡＣライトニングがすき。（巻末参照）
（２）実は野球が好きだった。ライトフライがどうしてもとれず（あの間合いが。。）長続きしなかった。
（３）ﾌﾟﾗﾓﾃﾞﾙ作りに熱中した。：実は手先が不器用とわかった。
（４）相変わらず「飛行機」は好きだったので、イラスト書きに凝った。でも構図などは、「かたち」を脱しきれず。
（５）音（オーディオ）に凝る。大学時代に、DDﾚｺｰﾄﾞﾌﾟﾚｲﾔｰ・ﾌﾟﾘﾒｲﾝｱﾝﾌﾟ・AKAIのｶｾｯﾄﾃﾞｯｷを買うに終わり。寸断。
（６）バイク（プレイライド）を楽しむ。結婚する時に、やっと手に入れた、公道レーサー（逆輸入ＸＲ）を手放して。寸断。
（７）映像にこだわる。なぜか、バラバラと、新しいものを真剣に検討し購入するが、仕上がっていない。

うむ、表面的には、したいことは、自分のせいで、頓挫し何も極めてないようです。本当は何をしたいのか。また自分時間の中で家族と時間をすごす、自分探しは、まだまだのようです。

□おすすめリスニング□
寝る前に、落ちつく曲を、通勤用のナノから探し聴くようにしています。
・Salyu　Landmark　より　Dialogue
あまりアップテンポだと、気分が向上し逆効果です。

また、ヘットホンは、インナーではなく、オーバーヘッド型。本当はオープンエアがよいのですが、今病院なので密閉型。
同じナノでも、音感が大いに違います。インナーしかもってない方は、まずは７０００円くらいの耳を覆ってしまう密閉型の利用をお勧めします。このクラスでは、音の分解はまだまだですが、ものによっては、だいぶ違う。を体感できます。

これも、上の「こだわり・極める」のもの気づきです。
★これは、情報の個人付加による「個人需要群」の構築になります。このビジネスパターン「複数」を一機通貫で提供できれば・・・ビジネス成立の予感が。。現状では、価格COMで、商品とコメントザッピングからスタート（ヘットホンはすごく参考になります）。でも意見を見ると、結局は、試聴できる店で聞き比べし、安いところを探し、購入。みんな苦労して買おうとしているだけに。情報・購入までのプロセスは、別々のところが担っています。ビック●●ラなんか、売場いくと接客アプローチは受けるけど、商品から入った知識なので、始めて買う人や既に絞ってきている人には良いのだけど、極めるものに気づいてハマッテいく形にはできない。所詮店頭の「接客販売」は並んだものからの比較購買で悩んだ人を押す手段ですから、そこが限界です。（私見ですが）

□病状□
日記なので、病状も。一昨日くらいから、「疲れ」「頭の痛み」「のどの痛み」「今まで痛かった部分の痛みの戻り」を感じていまます。血液検査の結果は、ＣＲＰが２．７。（前回が、マイナスなので）これは、「風邪」です。ただし、ステロイドを減量中といえ大量消費しているので、ごまかされている状態です。他の数字が悪化してないので、「病気」自体は退行していないようです。また、今日、妻と私で先生の話を聞きまいした。今のところの入院による、ステロイド減量は、今週末から６錠に、再来週末から５．５錠にして様子をみて、外来治療に移行するとのこと。年内は週二回位の外来で様子見。年明けは、通常どおりの生活をしながら、１年くらい掛け１錠を減らし、それから。たぶん、量は何年も掛けて減らしますが、継続服用はずーとになります。４錠位の段階では、感染症や副作用が特に要注意で、私の場合、薬を切らすなどなければ、同じ病気の悪化・再発は少ないそうです。
いまは、やはり「無理しない」。

□参考□

（参考）ＥＥ/ＢＡＣライトニング：第二次世界大戦後、イギリスで自主開発された、最初で最後の超音速迎撃機。エンジンが縦置きなどが特徴。1959年から実線配備1988年に全機退役。（詳しくは後日）

入院（４８日目）

「毎日運動せよ。年に一度は健康チェック」

・体調の自覚は、なんらかの症状で出ているはず、健康チェックとともに、知識も必要と思います。食べるものの知識も、ことの理解が必要です。（後ほどカテゴリーを分けて書いていきたいと思います）

気温が下がってきたためか、富士山がよくみえます。昨日、雨だったので、今日はよく見えまいした。日の出以前に目が覚めるので、少しずつ大きき見えていくのがわかります。しかしながら、昼前になると、気温が下がって大気状態がよいのにもかかわらず、スモックに覆われ、見えなくなります。やはり、都心には、当方家族は住めないなぁ。アレルギーや咳ぜんそくの対応は必死だから。。

高いビルは、千葉工業大学の校舎です。富士山はその左に見えます。

上の写真は７時ごろ、下は８時。積雪範囲が拡大しています。この後１０時には、スモックの中です。

□体調□

なんとなく、全身の「痛み感」が増えたような、感覚を昨晩から感じています。日曜日に頭の奥とのど奥が鈍い軽い「痛み感」を感じ、疲れを感じでいました。今日朝４本血液を抜いているので、後で、結果とともに、先生に聞いてみます。薬は、抗菌剤のバクタが追加されました。

睡眠時間は、まとまって、６時間以上なんとかとれそうです。問題は眠剤が切れたあと。そこが続けてねれない。いろいろな方法をためしてみます。

明日、妻と先生と私で、今の状態と退院見込み。外来治療の条件と、当面の生活上の必須事項。職場復帰の段階的方法のご意見。を確認しようと思います。妻も日帰りなので余り拘束したくはないのですが、もってきてもらいたいものや、単身赴任居住の確認（車も一ヶ月に１回はエンジン掛けないと。。）などがあり、負担が心配です。（お金もね）

病気のカテゴリーに、睡眠時間推移と入院経過カレンダーのエクセル管理表をイメージにしたものをアップしました。

あまり興味ないと思いますが。。。

11月24日までの睡眠時間と入院カレンダー

１．入院カレンダーです。メインのステロイドの量がわかります。

２．夜間睡眠時間です。昼寝は殆どしてません。すると夜間より寝れなくなりそうで。。

入院（４７日目）

「（再）眠ることをバカにしてはいけない」

どうしても、思いっきり眠ることができず、薬と軽い病状のせいか、午前中は、頭が重い感じを受けるようになりました。老眼で、細かなもの見てるからかもしれませんが。。

深夜の睡眠方法はいろいろ試していますが、眠剤をレンドルミンに変更してから多少深めに寝ることができ、ただし、３時ごろに目ざめあとは、ねれず。割り切って、午前と午後食後歯磨き･うがいをしたら、横になるようにしました。案の定、約１時間ごと「昼ね」に成功。

猫の気分を味わっています。

□薬の副作用□

主な薬は、ステロイドのメドロールで、本を見ていると、通常は副腎皮質ホルモン（特に糖質コルチコイド）は体の状態にもよるようですが、プレドニン換算で１日に体内で５ミリグラムぐらい分泌されているそうです。（プレドニンという薬（商品名）もステロイド剤です）

薬によって、効力（力価）や持続時間や半減期が異なりますが、私が使っているメドロールは４ミリグラムですが、プレドニンでは５ミリグラム相当になります。

強力な抗炎症作用と免疫抑制作用があり、そのため、膠原病の治療薬として使用されます。その作用により、一方では副作用があり、他の薬もあわせ、副作用が出てきています。

薬の量を減らしつつありますが、現在でも通常分泌量の７倍の量を吸収しているので、量がへったら、明確に無くなる軽度の副作用や、必然的に起こり予防できないもの、必ずしも起こらないもの、予防のできるものなどがあります。

今は私は初期の段階なので、軽度で、不眠・にきび・ムーフェース・胃のむかつき・腸の活動の鈍さ。。くらいしか体感できててません。が本当は感染症が今一番怖い時期です。

体は何とか健全体に近いので、他の薬の作用や病気そのものと反応も手探りで確認しながらの毎日。多少憂鬱な気持ちになります。

まあ、気持ちを切り替え、「楽しいこと」に時間を割くことにします。

追伸。病気の状況やデータ。過去の経緯を、別のテーマにしました。今後これに、「研究」「趣味」を追加していきます。

発病までと現状（08年11月）

簡単に経緯をまとめました。（会社産業医向けから抜粋）

1.2005年10月(異動で単身赴任幕張勤務)：頻繁な微熱、特に夜間は、咳が悪化し頻繁な不寝が発生。月一回は不調で昼から出勤。飲酒時咳が悪化

2.2005年12月頃：咳が止まらない状態頻繁になり、「Ｔ中央病院（外来内科）」で「喘息」の対応で、セレペントとフルタイトの薬を処方。悪化時に断続的に処方。

3.2007年の12月：更に悪化。以降、継続的に不定期通院。電車内や就寝時は「メプチンエアー（発作止め）」を連続使用。

4.本年7月頃：更に悪化し、２週に一回は、緊急点滴を実施。呼吸器専門医の検診日に休みがとれず、中々診断できない、結論は「アレルギー性気管支炎」。

5.8月頭ごろ：喘息状態が頻繁にあり、夜間の睡眠時間は殆どとれず。

6.9月頭から：足が痛い（むくんで痛くなる感）

7.8月18日：胸のCT・腹部エコーなど診察。肺に「かげ」があるといったものの判断つかず。フルタイト・セレペント・プレドニンを継続使用。次の診断日を呼吸器専門医の10/2に予約。

8.仕事時間の激化：その間２拠点の開設準備と、営業組織・予算の確保、業務システム化の布陣つくりとと、9/20からイギリスに出張。多方面関係者との調整・移動があり、平日・祭日、日中夜間まったく時間の余地がない日が継続し、頻繁な中距離の移動とイギリス往復と現地での移動の中で、足が痛みと腫れを感じ、バンテリン・鎮痛剤は利かず咳と合わせ足が痛く寝れない状態。

9.9月29日（イギリス帰りの翌月曜日）：Ｔ中央病院の内科外来先生（継続的に見てもらっている先生）。

・状態：足のむくみ、痛みがあり感触がおかしい。通勤時足がハリ苦しい状態く、水が這っているような感覚を覚え

・白血球１８４（百）血液像EOSINO ７０　CRP 1.38 で異常値。先生は専門医の診断が必要

10.10月2日：呼吸器専門の丸山先生に、数字と状態から「膠原病」と診断を頂く。

・専門の先生での緊急のｽﾃﾛｲﾄﾞ治療が必要との判断で、「ＳＮ病院の膠原病科」への紹介状とﾃﾞｰﾀの用意をしていただく。

・白血球２２４（百）血液像EOSINO ７４　CRP 1.81 で異常値。専門医の元でｽﾃﾛｲﾄﾞ治療を早急に実施と指摘。

11.10月7日：ＳＮ病院の膠原病専門の先生の診断を頂く。

・多発性単発性の「膠原病」と断定、まずは、好酸球の値を下げないと病状が悪化、回復できない障害がすぐに起こる。

・緊急のｽﾃﾛｲﾄﾞ治療の開始が必要、で大量のｽﾃﾛｲﾄﾞを投与するのは危険なので、入院治療になる。

・白血球２７０（百）血液像EOSINO ８５　CRP 2前後 で異常値。他にもIG－Iなど特徴のある数字が出ており、大変危険。

12.10月8日：上司に報告。

13.10月9日：再度生理臨床検査を実施し、先生の診断で、緊急入院。

・ＣＲＰの値など、ﾀﾞﾒｰｼﾞﾃﾞｰﾀが悪化、病状の進行を停止するために、緊急にｽﾃﾛｲﾄﾞを点滴投入する。

・当日、十七時半からから「ノバ・ヘパリン注射液（５ｍｌ）」を点滴開始。以降２４時間継続点滴。二十二時から緊急処置のステ「ソルメドロール注射用（１２５ｍｇ/溶解液）」開始。

14.10月10日：２２時からパルス療法を開始

15.10月14日：ステロイドのみ錠剤「メドロール錠（４Mg)」に変更、途中問題もあるが、継続して初期減量途

（まとめ）アレルギー性肉芽腫性血管炎

当方の病気の一般的な情報です。

難病指定ですが、公的補助の対象ではありません。ただ、症例が少なく、原因も不明で、軽微であっても、治療の副作用や病状・合併症などリスクが長期の投薬治療の中であるようです。（以下参考：初期の段階の情報で、今はさらに研究が進み、判断基準や症例が報告されています。）

　アレルギー性肉芽腫性血管炎allergic and granulomatous angitisはチャーグ・ストラウス症候群（Churg-Strauss syndrome）と

も呼ばれ、我々の年代にとっては後者の病名のほうが馴染みが深い。
　AGAは気管支喘息、好酸球増多、および血管炎にもとづく症状を主徴とする病気で、一般に血管炎症候群のなかに分類されていることが多い（後述)。
　病因はまだ謎に包まれているが、あえて推測すれば、体内の非自己抗原に対する宿主の過敏な反応が発症の基礎になっていると解釈される。好酸球が分泌するサイトカインの分析が進めば、病因解明の重要なカギになるかもしれない。

　AGAは比較的新しい病気といえるか
　AGAを古典的な多発動脈炎から分離させて別の独立の病気にしたのはCh u rgとtrauss (1951)、少し遅れてRoseとSpencer (1957) である。それから3 7～4 3年経っているから、明らかにこの病気は先だって設定した「比較的新しい病気」の基準に当てはまらない。しかしわが国では、どういう訳か、この病気はあまり馴染まれておらず、1964年になってからやっと本格的な症例報告があっただけである。あるいは医師のなかにも初めて聞く病名だという人がいるかもしれない。

　AGAの臨床像を分かりやすく箇条書きにして説明すると、次のとおりである。
・幼小児期の患者は少ない。わが国の報告例では最も若い患者は1 0歳で、この病気の好発年齢は3 0～5 0歳台である。
・性差はない。
・一般に初めに気管支喘息と好酸球増多が見られ、それから３年以内に血管炎に関連する症候が発現する。このような経過もこの病気に特徴的といえよう。
・患者の第一度の近親（親子、きょうだい、など）にアレルギー病やRAなどの自己免疫病が発現する傾向がある。
・三主徴の一つである気管支喘息には次のような所見が認められる。
・気管支喘息にアレルギー性鼻炎や蕁麻疹が合併する傾向がある。
・気管支喘息に比べて、肺のX線像に異常な陰影が見られることが多いが、陰影の性状は一定していない。
・AGAの気管支喘息の病型はアトピー型約45%、感染型20%、混合型26%で、残りの9%はどの型にも分類できない。
・血管炎の症状が発現したときの気管支喘息の状態は、そのまま不変に続いている例が57%、増悪する例が24%、軽快する例が12%である。
・AGAの気管支喘息では他の一般の気管支喘息に比べて、好酸球増多の程度が大きく、ほとんどの例で2 0 0 0 /μ.を越えている。し

かし、この好酸球増多もステロイド剤の服用によって速やかに正常域に入る。
・血管炎の症候　全身にわたる血管炎にもとづいて、つぎのような症候が見られる。
・3 8℃以上の発熱、全身倦怠感、体重減少をきたす。
・臓器症状は次に示すとおりである。
「血管炎にもとづく臓器症状」
     病態％
複数の臓器・組織における単神経炎 　8 5
皮下出血（紫斑）    　　　　　　　　　　　5 7
消化管出血、腹膜炎、など 　　　　　　 5 0
心不全、心筋梗塞、心包炎、など 　　 4 2
筋炎     　　　　　　　　　　　　　　　　　　3 1
間質性肺臓炎、胸膜炎、　  　　　　　　2 8
関節炎     　　　　　　　　　　　　　　　　　2 3
脳血管障害    　　　　　　　　　　　　　　1 6
視力低下、上強膜炎、など  　　　　　　1 6
高血圧     　　　　　　　　　　　　　　　　　1 4
タンパク尿、腎不全、など  　　　　　　　1 1

　生検の所見

　診断の確定には、表皮から皮下におよぶ組織の生検が必要である。
・皮膚：真皮と皮下組織に好酸球が浸潤している。
・血管系：多発動脈炎と違って、AGAでは動脈ばかりでなく、静脈にも病変が見られる。血管炎の主座は中・小動脈で、その所見は多発動脈炎に似たフィブリノイド血管炎、あるいは多核の巨細胞と好酸球の浸潤をともなう肉芽腫性の血管炎で、この肉芽腫性変化は血管外にまで延長している。また血管内に独立に肉芽腫が存在することもある。

　AGAの診断基準

主　　徴
・気管支喘息
・好酸球増多
・血管炎にもとづく症状

参考になる検査所見
・白血球増多（1 0 0 0 0 /μ.以上）
・血小板増多（4 0 0 0 0 0 /μ.以上）
・血沈亢進（60 ㎜/ 時以上）
・血清中のIgE上昇（600 U/.以上）
・リウマトイド因子陽性
生検組織の所見
・好酸球が浸潤している肉芽腫性血管炎
・フィブリノイド動脈炎
・動脈の内弾性版の断裂を示す瘢痕性の血管炎
・血管外の肉芽腫

　治　療
　治療の指針も厚生省の研究班から提出されている。欧米でもはっきりしたAGA治療のガイドラインがない現在、これは最も頼りになる治療の指針である。
. ステロイド療法
. 臓器の病変がないか、少ない場合には、PSL換算量2 0～4 0㎎/ 日を用いる。
. 重症な気管支喘息または肺に異常な浸潤影を認める場合には、PSL換算量4 0～60 ㎎/ 日を用いる。
. 重篤な臓器の病変が認められる場合には、PSL換算量6 0～8 0㎎/ 日を用いる。

. 免疫抑制剤
ステロイド不応、ステロイドの副作用が著しい場合、あるいはステロイドの減量がむずかしい場合などに免疫抑制剤を併用する。CP

またはAZの1～2 ㎎/ ㎏/ 日が推奨されている。
. 閉塞性の血管病変に対する治療
. 抗血小板薬
チクロピジン、など。
. 抗凝固薬
ワーファリン、ヘパリン、など。
. 末梢血管拡張薬
プロスタグランジン、など。

入院（４６日目）

「愛情は態度で示せ」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

そうですよね、これが一番、苦手。

□大事なことは・・から□

いままでのフレーズを、順不動でならべてみました。

• 自立を失わず、人に頼るべし
• 自分自身を楽しむべし
• うしろめたく思わないこと
• 夢をみるべし
• ひとりで楽しむこと
• 好奇心に富むこと
• みっともないことなんか、すぐに忘れて　過去にあんまりこだわらない
• 眠ることをバカにしてはいけない
• 弱みを見せる
• 新しいことをやってみる
• 寛容であれーでも言いなりになってもｌいけない
• 二階に素早く掛け上げれは駆け上がるほど、駆け上がった訳を忘れがち
• 愛情は態度で示せ
• 「世界をお前の遊び場に！」

今日は、今度の水曜日に、担当の先生と、妻・両親・私の面談の機会を設けたので、そのついでに、もって来てもらうものや、話をしなければならないことをメモにしてました。まとめていくと、スケジュール・ＴＯＤＯ・確認項目・プライオリティ・サブプランなど、まるで仕事の仕方みたいになちゃいました。いけない。でも、会うのがたのしみです。

□体調□

連続睡眠時間は約５時間半、今はこれが限界のよう、朝方＋１時間くらいで、６時間から ７時間の睡眠時間、あとは寝れない。頭・のど・耳がつまる・両足・左肩など多少ダメージを受けたところや体の弱いところが、重く感じる・多少ジンジンするのは、変わらなようです。ステロイドの量を１錠下げたばかりなので、今は抗菌剤や補助剤もやめているので、来週の状態が重要なようです。

□きょうのガンプラ□所用時間約９０分

仕上がりました。ニッパー１本でもできるもんだ。退院したら仕上げをしてみます。

今日は、夕焼けがきれいでした。ＮＨＫスペシャルを見てから寝ます。

「病の起源　アレルギー」。ＮＨＫアーカイブの配信サービスが始まりますが、意外に期待しています。

入院（４５日目）

「二階に素早く駆け上がれば、駆け上がるほど、駆け上がった訳を忘れる」（大事なことは、みーんな猫に教わったより」

□大事なことはみーんな猫に教わった　について□

これは、読む人によって、いろいろな意味にとれること。と思います。今日は、 この絵本についてちょっと触れたいと思いまます。

上の理解。。は、仕事上では、本位を忘れ、手法に走るなどで、結局は目指すものが達成できないようなことってあるよな。。思ったり。（かつてのザ・ゴールシリーズを思い出す）。個人的には、たとえば、今の私の入院はたぶん６０日超過すると思いますが、過ぎてしまえば。わすれ、あとで、あれはなんだったんだと反省する　ようなこと。。

実は、この本に触れている人々は大変おおく、好きな言葉・心に留めておく言葉などを引用しているのも多くあるようです。

・絵本です。著者はスージー・ベッカー。作家でありアーティスト。経営者であり今でも環境団体の絵本（挿絵？）などを活動中。いろいろな団体の研究員で、１９９３年ごろはホワイトハウスでも研究員だったこともあるようです。

・この絵本自体は、１９９２年に発刊され、日本では、谷川俊太郎（詩人）が訳し１９９７年に小学館から発売されました。

・追記された「新装刊」としてこの１０月に発行（飛鳥新社）され、たぶん、本屋に積んであると思います。

・著者のスージー・ベッカーさんは、この後、脳腫瘍で倒れ、闘病生活の上、リハビリし社会復帰をされています。それも、絵本として発行されています。

わたし、は最初、頂いたとき、「単にねこ好き」で有名な本として受け取っていました。猫の好きな人は、猫との付き合いで、そうそう。と思うことはあっても、普通のストーリーのあるものではなく、パラ見程度でした。あまかった。奥があります。おすすめです。

真剣に読み倒すものではないですが、いつでもリビングの手の届くところにおいて、何でも何か、少々でも思い悩むときがあれば、手にとって「自分の解釈」をする・・そのようなものですが、おすすめします。

本当は、とっておきの、センテンスなので、置いときたかったのですが。

「世界は、お前の遊び場に！」

□体調□

昨晩は、民剤をレンドルミンに変更し、深い眠りで役５時間半睡眠時間がとれ、大満足。日中は、頭・のどが多少痛く、おもえわず、昼ね。痛みなどは変わらず。今日からステロイド剤を１錠減量しているので、体調の変化には気をつけるようにしています。これから一週間これで、数字・体調の様子をみます。

□今日のガンプラ□

所用時間約６０分足が一本できました。ガンプラはよくできたプラモデルです、ニッパー１本（接着剤など一切使わず）作ることもできます。

また、本日、会社の上司の方がご夫婦でお見舞いいただき、感激。体調管理を徹底せねば。。。

入院（４４日目）

「眠ることを、バカにしてはいけない」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

睡眠時間がとれない。機能は２時に目がさめ、あとは３０分程度、うとうとして５：３０起き。日中でも眠気に襲われない。いったん目が覚めると、ねれん。

あきらめ、昼寝するようにしようかな。（朝の幕張）

□体調□

薬の量は相変わらず多く、組み合わせによっては危険になる状態であったのが、事前にわかり、講じた対応が、見事ヒットしたのが、大変ほっとして、素直にうれしい。昨日までの記載で、CPK（筋が壊れるなどのときに出る酵素の値）が、11月10日くらいから、数字が高いのに気がつき、継続的に（平常２００から３００が一時的に高いときはでるらしい）数字が高くないり７００を突破、対応を実施し、まずは２００台、２０日の血液検査では５７まで下がりました。どうやら、まれに、膠原病の場合、あのガスターが副作用を起こし、筋の破壊を進めるらしい、ほっておいたら、他の要件と合わせ、筋肉溶解が進んで手遅れ（こわーい）とうのが最悪らしい。

と、言うことは、今後私は「市販のガスター」も禁止。

それ以外は、順調。あとは、日常になったときの自己防衛のさじ加減を学んでいくこかな。

□今日のガンプラ□

昨日から再開。今日も４０分のみ。のべ１６０分。なんか形になってきました。

PS.長女から、雪景色の写メが、きました。もう冬なんですね。。

また、ひげは不潔だって。 

入院（４３日目）

「寛容であれ、でもあまり言いなりになってもいけない」（大事なことは、みーんな猫に教わったより）

今日は、勢いまかせ。難しいかも。

□社会人の社会的使命□（私説ですよ、ブロクだから）

入院して、４０日も立つと、新聞、Ｗｅｂ、ＴＶでニュースは今まで以上に見る機会がある。いままで、どちらかと言うと政治圧力団体についてはノンポリであったのですが。麻生さんの発言には、珍しく「根に残る、腹立たしさ」を感じる。

　麻生太郎首相は１９日、全国都道府県知事会議で地方の医師不足への対応を問われ、「自分で病院を経営しているから言うわけではないが、医者の確保は大変だ。社会的常識がかなり欠落している人が多い。うちで何百人扱っているからよく分かる」と述べた。さらに首相は、「正直これだけ（医師不足が）激しくなれば、責任はお宅ら、お医者さんの話ではないのか。しかも、お医者さんを『減らせ減らせ、多すぎだ』と言ったのはどなたでしたか」と、過去の医師側の発言を紹介する形で医師を批判した。そのうえで、医師不足解消に関し「急患が多いところはその分（診療報酬の）点数を上げたらどうですか」と指摘した。（記事抜粋）

勿論、話の前後があり、言葉尻を批判するのは、私も大嫌いですが、このセンテンスを言えること自体許せない。知事や医師や病院現場のモチベーションを落としてどうする！信じらない。「政治」みたいなものが、「実現課題」のための「駆け引き」「基盤つくり」になるのは、社会的には仕方ないこと。これは企業内でもＴＯＰレベルでもなく、実務レベルにも毎日あること。だけど、経営の観点から医師やその組織人のことを言ってはいけない。経済的に病院が継続できないといけないが、それは、社会的使命を継続的に果たさないといけないから。しいて言えば、病院や医療法人のビジネスモデルは、非営利団体、広義ではＮＰＯ。（ＮＰＯって何だ・・は機会あれば触れます）

しかし、入院していて、また、医師に掛かっていて、実態として実感として、わかるのですが、先生、彼ら、彼女たち（失礼）は、患者さんや、頼りにして来てくれる方に、対し「個人」として全てを掛けて対応している。当然、対応や処置などは、「知識」「スキル」「経験」に基づいたその人個人の「総合力」によって異なってしまいますが。

いま、この病棟でも、個人別状況は全く異なる（全く同じ病状の人は居ない）が自分と闘っている。そこの現場には、報酬や、個人的技術以前の「目の前にいる個人の為に何ができるか」、そのために、接するときの個人別にメンタリティの部分や、接していないときでも医療方針で複数のプランを検査し探っていたり。看護師さんも補助の人も時間関係なしでやっている。外来を抱えた日なんか、担当の先生はいつ食事をとるのだろうと思ってしまいます。

□社会的使命は誰にでもある□

あなたの社会的使命は？

この考え方は、医療の現場だけでなく、本当は、社会活動に従事している方は同じと思っています。在社中は（まだ、やめてないが）、部門長やＳＶの教育を動機付けから、そのための行動を起こすことで、セミナーを起こしたことがあります。そこの本質は、「あなたの社会的使命」から、今の「役割を認識すること」とそれを実行するための、ＫＳＦと手法自体の見つけ方と構築方法（手段手法はいろいろあるから）。

まあ、これに、こだわって、本部系に仕事がなってから、この考え方に意地をはって、仕事といわれる時間のみしか費やしていなかったから、今になって、本来の人間そのものの社会的使命を果たせず、また病気になってしまったのですが・・

結婚してから、仕事の話は妻子にしたことないし、相談したこともない、話をしても真意まで話し合ったことがない。これから、こっちもがんばります。ここはノウハウを全く持ち合わせてないので、困った。。。

□体調□

どうしても、睡眠時間がとれない。昨晩は４時間くらい。仕事のことだけでなく、いろんな事が頭に浮かぶと、「メモにとらなくちゃ」と思ってしまう。一旦目が覚めると、猫目状態。明日から少々きつい「民剤」をもらいます。筋力が弱っているので、屋上はゆっくり、暖かい格好してあるくようにして、病院の施設を見てあるいています。

入院中に自分で注意すること（先生や看護師さんと一緒に闘うために）

①歩けるなら、倒れる、など無い様に自分でゆっくり安全第一。自分で動けないなら絶対無理厳禁。看護師さんを呼ぶこと。（自分で勝手な判断はだめ）

②体調は、問診のときに、ちょっとしたことでも言うこと。（私は今は出血も×）

③うがい・手洗い・歯磨き（舌も）は徹底して、室外ではマスクをする。

④自分の病気と薬について、勉強すること。ただし知識レベルで、先生や看護師の先生と会話ができるように。（退院後は生活方法は自分次第。しかし私の場合ステロイドの中止はありえないので、絶えず相談か）

⑤病気によっては、家族と先生を交えた面談の機会を設けること。（入院中だけですまない病気の場合特に。

⑥間食はしないこと。食べてよいものなどは看護師さんに確認。

⑦暑さ・寒さにあわせ、上着などをこまめに調整すること。

⑧疲れたら、素直に寝ること。

⑨動けるようになったら、担当看護師さんに居場所を明確に伝えておくこと。

⑩入らないものは病室に持ち込まないか、きれいに収めておくこと。

⑪他の患者さんの事は、院内では（本人と会話する場合は別）絶対にしない。個人別に病状や背景などが全く違うが、互いに入院せざる得ない状況であることは、理解しているから。

他

私の病棟は特に、血液疾患やそれを伴った「三大疾病」の方が多く、生死を含め｢寛解」（かんがい：病状が現れない均衡状態）が不明な方ばかり、末期的ではないが、再発やリスクをしょった方ばかりです。それが、会話は無いですが、みんな判っており、部屋ではみんな静かに、夜は９時すぎから寝る（横になる）ようにしています。私の場合は、全く健全体に近く、ステロイド量が多い危険な治療中ですが、他の方は、薬の投与をしなければならないが大変な苦痛を伴う。

他の方には申し訳ないですが、大変早期の治療開始でよかった。

今日も富士山よく見えました。頂いた「手つくりメモクリップ」役立ってます。

入院（４２日目）

「新しいことをやってみる」２（大事なことはみーんな猫に教わったより）

猫は意外に探検好きで、なおかつ、失敗しても、わすれてしまうのか、また前とは違うと思うのか、私が小さなころ飼っていた猫は、時々、家の前のスギ科の木の先端まで入って、戻れない・・・を年に何回がしていました。本人にとっては、新しいこと　だったのかな。

□今日は館内あるき□

生検の数字が、ステロイドのおかげで、良いので、歩くことをしてみました。寒気のおかげで天候がよかったので。カメラの腕前は昔から不評だったので自信は無いのですが、屋上がテラスになっているので、そこだけ午前中散策しました。あした位に、マイフォトにアップしますが、何枚か載せます。

でも、奥さん・子供に、今まで、一度も「ほめられたこと」ないなぁー。

□体調と入院期間□

たぶん、入院期間は、２ヶ月越し。復帰は３ヶ月以降になるでしょう。同じように発病した方から見ると、大変短期間。どちらにしても、今のステロイドの量は、危険な量なので、要監視状態です。ここで、キッチリ量をおとせるようになったら。長い、外来治療と自己管理です。体力や筋力が落ちているので、少々の事で、肩がはったり、腰にきたり。。今日もしゃがみ込むつもりが、ひざが曲がらず、前に転んでしまいました。しゃがんでからころんだので、痛くもなにもなかったですが。要注意。

昨晩の睡眠時間は、約６時間３０分、仕事していたころは夢のような長い睡眠時間ですが、今は最低８時間が目標ですから、入院して達成したのは３日間のみ。不眠は薬と環境が原因です。日中は、深夜にメパチ（目がパッチリ）になったら、再度寝れないので、日中は昼ねなしです。（１回だけしちゃった）

寝る方法も習得しねば。

今のところ、①睡眠誘導剤　②軽い布団　③寝る前のカモミールティ　④足マッサージ　⑤耳栓　を実施　追加で、聞きなれた音楽を聞くをやってみようかなと考えています。

写真は、オリーブの木とローズマリーの花です。

入院（４１日目）

「あたらしいことをやってみる」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

□あそび（スキマ）の技術□

工業製品には、「あそび」といったものがあるのは、ごぞんじと思います。
自家用車などは、ドアとドアの間の隙間。この間が少ないほど、生産ラインの「精度」が高いいわれています。ただ、「稼動部分は」ゼロには出来ない。セロに出来ない理由は、複合てきな理由があるはずです。（前ドアの前の部分は、外板のアールの取り方や、ドア自身の取り付けあそびになど色々な要素で決まります。製造工程で言うと、多数の工程、設計でいうと多々な部品と構成により、決まります）。いろいろなものを計って、なぜか調べてみよう。意外におもしろいかも。（なにげなく、いまつかっているPCをみて、トヨタの「できばえ基準」を思いだしました）。写真はぼかしてしますが、MOTOGPのレブソルホンダワークスのRC２１２V、実はニッキー･ヘイデンバージョンの腕時計がでたお披露目シーンです。この車は大好き。ドライウェイト（燃料を入れない重量）は約１４８KG、最大出力は２１０PS以上（これがくせもの）、最高時速はいくらでもだせるかも。レースではコースとコンディション・もちろんライダーによって違いますが、平均で２時速２００km、１キロくらいのストレートで、フルスロットルで３００Kmオーバー、でのその間わずか数秒。で６０ｋｍに減速。普通の人は乗れない、通常のバイクとは全く別の乗り物です。車体も、カーボンファイバーとアルミ・マグネシューム合金の塊りです。隙間無くでき上がっているようですが、「あそび」はここでも重要です。。興味があれば、月一回は日テレ深夜にさわりのみやっているので、録画してみてみては？

□体調□

あしの、一番むくんでいるとこは、大きくかわりません。多少、手（キーボードうち）のせいか肩と手から指までと、腰から足全体、軽い筋肉痛的なものは残って、初期の段階から程度は軽くなった。という感じです。入院前は、手の甲から指・関節も痛みがあったので、あと一週間遅かったら、しばらく物書けない状態になっていたかも。早く治療に入ってよかった。筋や筋肉の破壊傾向は止まったようで、胃の薬が弱く多少、時々むかっとする程度。ただし、通常から考えると、いまのステロイド剤の量は、第一段階の減量中と言っても、非常に多い量で、危険な量？だそうで。６錠でも監視下、状態が安定したら、５錠以下で外来治療に移行可能か？来週土曜日からいまの傾向なら、６錠か６．５錠にやっと減らせそうです。

ただし、バクタや痛みを和らげるクスリは中止しているので、感染症の予防には再診の注意をはらっています。

□病院□

たしか、まだ２年くらいです。きれい、おくにはデイコーナーといって談話したり、本を読んだりするコーナーがあります。みんな外出られないからね。

□今日のガンプラ□

目が老眼で、、しばらくおやすみするかも。 

入院（４０日目）

「弱みをみせること」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

入院して、はや４０日、多くの方に見えないところで、カバーして頂いているとおもいます。この入院からたぶん先の長い大げさに言うと「闘病」にむけて、自分の過去や考え方も洗いざらい自分の中で整理（要らないものは捨てること）を、いましているつもりです。退院し体調復帰したら、何事もしたいこと。。を「あせらず」やって行こう。私的には、能動的に家族・他人を私生活では引っ張ったことが無かった。のをしていきたい。と思っています。

とはいえ、しばらくは、単身赴任の部屋にもどらざる得ず、今日必死でみたのは、はなまるマーケットの「グラタン（ホワイトクリーム）」のつくりから。しっかり、ワンセグ録画しまいした。次に、イケア。楽に座れるワークチェアと、横、足周りの取れるデスク。アームチェアはすでにあるのでフットチェア。。オンキョウのステレオはあるのでオーバーヘットのオープンエアヘットホンなどをザッピングしてました。（忙しく仕事をしている、メンバーに申し訳ない）

また、「老眼」なので、仕方なく、「クリックリーダー」を購入。ＣＳＩ本編でも、何気なくでき来ている、首掛け「老眼鏡」です。色はブルー。本が読めなくて。。。

□病状□

ＣＫ（クレアチンキナーゼ）の値が、ガクッと１４０台（先週は７００）に落ちたので、やはり薬の影響と考えられそうです。いま、先生がこられ、やはり膠原病患者に出てくるガスター影響であろうとのこと、バクター（抗菌剤）も同様なので、これも様子を見るとのこと。きもち、足の「はり」感が全体にひろがり、時より痛みが筋（神経）に走りますが、はりは、筋肉が落ちたりしていることもあるので、感染予防をして、明日から館内を歩く日課をいれます。（写真とろ）

昨日は、リスミーとカモミールティのおかげで、大分と長い時間寝れました。ただし、浅いのと間３０分くらいは猫の目状態でした。ここが病院でないと、子猫のように飛び跳ねていたかも。

□ガンプラ□

今日は、趣味の調査と手持ち仕事資料の整理。（気になるとかえって寝れん！）で時間とれませんでした。すみません。（当面のきりつけるので、明日から再開したいと思います）

ＰＳ：ＵＬ・ＯＳ（大塚製薬）スキンミルクはいいですよ。べたつかず。吸収力もある。おすすめ。（入院した時は小ボトルしか持ってこず、大ボトルは頂き物ですが。）

部屋は、片面が硝子窓で、２時から４時は非常に暑く、西日が入りますが景色は良い方です。ボゲーと見ていると、本当に気が抜けます。これは夕日。朝方は富士山が見えることも。満月は２回目ですね。よいデジカメがあればもっときれいにとれると思います。（腕ないですが）

入院（３９日目）

続「好奇心に富むこと」（大事なことはみーんな猫に教わった　より）

□昨日は良く寝れました□

カモミールティーもよかったが、TV「ブラィディ・マンディ」もつまらなかったので、民剤を飲む前に寝てしまった。（TVつけっぱなし）。このようなボヤーとするのが方法か！納得。看護師の方が起こしてくれ、民剤のんで22時就寝の５時４０分起き。あし全体の「張った感じ」（悪化はないが、広がった）と時々弱い電気が走るのは、気になりますが、それより筋力低下。来週は散歩がメインかな。いすに座るのはできますが、しゃがむ・座るはできない。退院後の環境を考えてしまいます。。ゆったりしたいすを買うか。。

□日経新聞は土日に読もう□
土日の日経新聞は買ってでも読むべきです。毎日の早い情報は、週間の中で見つけるのですが、土日は、株式週間高低や指標、主要相場、週間商品市況、景気指標はもちろん、特集・解説・本の紹介など、時間があれば、興味の入り口になるから。土曜日は別冊（ﾌﾟﾗｽ１）もきっかけになる。もちろん知っているわい！と思っているものもあるが、記者なりのコメントもあり、考え方の切り口の参考になります。
まったく違うのですが、ＰＣ好きには、週間アスキー（このブログにも書きましたが、ＧＮＯの特集などもやってました）は必須です。創刊以来欠かさずに買ってましたが、入院し、途絶えてます。（ライディングスポーツもね）
物欲的に、個人的に興味があるのは、①リコー GX200②ｵｰﾃﾞｨﾃｸﾆｶATH-500③Core i7（ＣＲＦ１５０ＲⅡや自転車は除いてね）
情報的に、個人的興味は、戦時戦闘マネジメントと個人消費学とＮＰＯ（？なぜ）
もちろん、シカゴの穀物相場も気になります。（投機する気は全くなし）

□今まで使った薬一覧□

・ノバ・ヘパリン注射液（５ｍｌ）：血栓防止
・ガスター注射液：胃酸の分泌を抑える
・ソルメドロール注射用（○○ｍｇ/溶解液）。
・メドロール錠（４Mg)：これが、ステロイド剤
・ガスターD錠（２０Mg)：胃酸の分泌を抑える
・ﾑｺｽﾀ錠（100）：同上
・バイアスピリン錠（１００Mg)：血栓防止
・ユベラNカプセル（１００Mg)：コレステロールの量を下げる（補助剤）
・メチコバール錠（５００μｇ）：末梢神経障害の症状を緩和する（補助剤）
・ﾏｸﾞﾗｯｸｽ錠（330Mg）：便を柔らかくする
・ｱﾛｰｾﾞﾝ（0.5mg）：大腸の運動を活発にする。
・ﾚﾝﾄﾞﾙﾐﾝD(0.25mg）：睡眠誘導剤
・リスミー：睡眠誘導剤
・バクタ：細菌感染の原因菌を殺菌する。（今は予防として）
・ﾗﾐｼｰﾙｸﾘｰﾑ：
・効果効能などは大変簡略して書いてます。病状や個人別、治療方法により異なり、 必ず忌　事項があります。自分の場合は、必ず薬剤師さんに確認を。
なお、入院中は、些細な変化でも遠慮せず、看護師に相談してください。

きょう、お見舞いで、ウルオスを持ってきてもらいました。足が乾燥するとそこから痛くなるので、いままでになく、ケアしてます。

□今日のガンプラ□できたら追記します。

趣味コラム・仕事コラムは、書き溜めしてます。復帰してから再開かな。

入院（３８日目）

「好奇心に富むこと」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

１９９３年に初めて、東京モーターショウを家族で見に行きました。妻子は乗り気では
当然なく、自分だけハシャイでいたと思います。
私は、たしか前年にリリースされた、市販ＮＲを見て興奮。たしか跨げたと思います。
その前に、長女を立たせて、アナログ写真を一枚。
でも、そのとき思ったのは、長女（当時幼稚園前）のポツネンとした「寂しげな」顔付。そのときのなぜか思った「ふびんさ」が今でも忘れらません。（思い出すと、なぜか目頭が熱くなるほどです）

□ところで□
全く違った話になりますが。。
１９９３年というと映画になった「ブラックホークダウン」が史実であった年です。

不勉強が多い、表面を舐めているだけで、深みがない。もともと、勝手な理解をして満足するたちなので、勉強をしなければ、と思ってる、例えです。（例が悪いですが）

いま興味あるのが、ソマリア紛争と米軍の陸軍改革です。
たしか、昔のＮＨＫ特集で、情報が世界をかえる（？はっきり覚えてません）。復帰したらＮＨＫアーカイブ見よう！で、ソマリア紛争でのＰＫＦの戦闘指揮（最前線の情報と判断）での失敗から、「陸軍改革」を実施中。データリンクによる、戦闘集団内での個別判断戦闘が可能になる「情報ＲＭＡ」。現在最強の旅団は「ストライカー旅団だと言われ、 AWACS等のリアルタイムの情報がストライカー装甲車に伝わり、そこから各個人に供給させるようになっています。（エイリアン２みたい！）
ソマリア紛争とＰＫＦについては、個人的にも意見を言う立場ではないが、国連軍介入により、維持軍だけてなく、ＰＫＦはソマリア人も１０００人殺害をしている。
もし、多少興味があれば、多少事実とことなりますが、映画「ブラックホークダウン」を観ると上記の「（戦場・戦闘状態）での情報・指揮系統」のありかたを、米軍が巨費を掛け取り組もうとしている理由がわかります。（用語も）

なぜ、戦闘指揮と情報に興味があるのかは、当方の現場判断のマネジメント方法と言うと考え方に似ているような気がするためです。。

とは言っても、全く勉強不足で、どのように日常に生かすのか、本を読む癖をつけねば。

□体調□
体調は、メドロールの量は１日３２ミリグラムと変わらす。他の薬を殆どやめて、数字と状態を見ています。あしの状態はよいのですが、下に落ちたものを拾おうして、しゃがみ込むと、ふとももから全部張って、しゃがみこめないのが判りました。殆ど麻痺感はなくなっているのですが、筋肉もないので、来週から、歩きまくる（ほどほど）つもりです。

なお、どうしても「深夜」目が覚めて、いろいろ試しているのでが、どうもうまくいかない平均５から６時間の睡眠時間です。昼間寝ると同じなのでがんばってますが。

今日、差し入れで、マグボトルと、カシミール（ハーブテー）もらいました。うれし。今日のガンプラ追記するかも。

□今日のガンプラ□

頭のみ完成。老眼鏡が必要。（所用時間３０分）

入院（３７日目）

「夢をみるべし」（大事なことはみーんな猫に教わった」より

※猫の睡眠時間は大変長い、関心するくらい。

今日は、入院がこんなに長引くとは思ってなかったので、手持ち資料をまとめていたので日課の「ガンプラ作成」「コラムまとめ」ができませんでした。仕事しか時間を使っていなかった私にとって、自己満足のために、まとめる・図を書くのは大変精神衛生上よくて、いまからは入院生活の趣味に走れそうです。

今日も昔の仕事場の仲間の方がこられ、いままでの仕事を含めた生活の仕方を再度反省する思いと、心配してくれる仲間がいるの私は幸せ。

ただ、思い返すと妻子にとっては？また妻子とはどうなのか。これからの生活の最大の個人課題です。

□いま面白いもの・なるほどと思っているもの□

１．同じ職場のメンバーが持ってきてくれた、「築地　魚河岸三代目」（コミック）

最初は、とっつき悪かった（ごめんなさい）のですが、三話目くらいから面白い。魚の話がグルメ本でもないし。これはヒット！

２．看護師さんは、気軽に「ごめんなさいね」と声掛けをしてくれる。

謝っているわけではない。

これこそ、究極の「ホスピタリティhospitality」の一例かな。いま殆ど毎朝採血がありますが、チョットしたことでも、気遣いしてくれる。単に本当の痛みだけでなく、相手の状態、特に、入院患者は程度やこれから先のこともあるが、真剣に自分と戦っている。一部の方は「自分の死の恐怖と」。。そのことを自分の痛みとして理解しているのだ。と思います。「相手の痛みがわかること」。この真意がこの現場にあるんだな。とプチ感動しています。

「ホスピタリティ」は訳すと「おもてなし」となっているものが多く、これは接客業ならば素直にその言葉をその即訳で用いがちですが、私は昔から「相手の痛みがわかること」と個人の資質（？）と理解していました。まさに、現場です。

今日はごめんなさい。ここまでです。

入院（３６日目）

「うしろめたく思わないこと」（大事なことはみーんな猫におそわった　より）

今日は、５：３０起き。充実した日でした。（２１時過ぎに起きましたが睡眠時間は６時間半くらい、途中寝れない時間があります。まだ）

昨日、夕方に友人が来て、ブログは読まそうと思って書くと、ねた　尽きますよ。といわれました。なるほど、早速ですが、今日は遅くなったので、ねたは尽きてませんが、コラムはお休みします。

体調は変わらず、つまり逆に言うと足まわりは、簡単に言うと、太ももまで、はった感じが変わらない。ての痺れは入院前はありましたが、それは全く感じなくなっていますから、入院前と比べると、雲泥の差ではあります。

今日も先生が来ていただき説明を受けました。臨床検査データの値は、やはり、CKP（？）が異常値なので、薬を単純化するとのことで、今日から、補助剤を中止しています。ただしステロイドの量は８錠でかわらず。

また、よるの眠剤をレンドルミンからリスミに変更、寝つきは早くなりました。

□今日のガンプラ□

昨日友人がガンプラを持ってきてくれたので、時間を決めて手をつけるようにしました。接着剤も使わずに、組み立てるだけ。本人は、手を加えたいのですが、一応病院なんで、「素組み」に挑むことにしました。(今日は３０分）

入院（３５日目）

今日で、３５日目、体調も万全、頭の中では薬での治療中とは判っていても、そのギャップで多少情緒が不安定な気がします。

「自分自身をたのしむべし」（大事なことはみーんな猫に教わったより）

おなかが張るので、実際は食べらないのですが、腹いっぱい欲しい物食 べたーい。一方で、寒くなったので、暖かい飲み物が朝・夕ほしくなってきました。砂糖を入れなければストレートの紅茶は良いのかな？
退院後の自己管理が大変です。

□病状□
大きく変化はありません。ただし、痛い感は多少広がったような感じを受けます。たぶん変わらないのだけど筋力が落ちて疲れやすいのと相乗効果なのかな。（左肩が軽くジンジンするのもおなじ）
今朝も二本採血しましたが、昨日までの臨床検査数値は、おおよそ変わらず。ＣＫ（筋原性酵素）の値が３００位であったので、念のため、ガスターからムコスタに変更されました。私的には痛み感が増えた感じが気になります。
ムコスタ：レバミビド錠、胃の粘膜保護。大塚製薬

これを記入中に先生がきて、やはりCKPが６００？もあり、通常何か筋にある場合は他の数字も上がるが、今回は上がってないので、薬を単純（補助剤をやめて）、中身の検査をするとのこと。筋萎縮などではないようです。だから、明日から院内散歩します。

□入院生活と今後□
先に書きましたが、単調な毎日です。昨日、購入した「膠原病の本」を読みました。
たとえ、病状は大変軽微であっても、ステロイド量を２週単位で、きっちり落す必要があるは理解しました。これから長い、治療と生活改善と万が一の対応が出来るようにするためには、「がまん」。

痛くてたまらないと言うことは、なくなってきているので、それが逆につらい感じ。他の患者さんと比べてはいけないが、ここに、いてよいのかなとも思ってしまいます。

本質は、退院後の生活をいかにセルフコントロールにあるので、そこの環境作りが一番大切と思います。特に、経済的にストックの無いサラリーマンにとって継続的収入を得ながら、「今まで以上に家族的に」「仕事は生産性をあげて」と理想的な生活をするには、どうしていくべきか。。。と言うことだと思います。ちなみに、ステロイドの副作用は、
①感染症（日和見感染）②糖尿病③消化性潰瘍④骨粗鬆症⑤骨懐死⑥筋萎縮
⑦精神症状⑧高血圧⑨白内障・緑内障。

いまは、ステロイドの量が多いので傾向が出ていてるものもありますが、予防できるものもあるし、必ずかかるものでもないのですが、リスクの覚悟は必要になります。

私はよいとして、何の運命か家族に降りかかるのが耐えられないので、セルフコントロールの協力をしてもらうため、退院が見えたら再度「妻」と「主治医」の面談を先生にお願いしました。

□経済的負担□

サラリーマンの方は入院したら、どれくらい掛かるか気になると思いますので、私の場合の数字などは、関係者の迷惑に掛からない程度記述していこうと思います。ただし、使う薬や、治療方法などが違うので、参考にならない場合が殆どですので、気を付けてください。

１０月分入院診療費：保険対象合計６３４，０１０円。支払いは保険外５，５５０円足して１９９，９６０円（３割負担）

健康保険組合のありがたみがわかります。差額ベットなのかなと思っていましたが、保険内の登録になってました。期間は1０月９日から１０月３１日の２３日分です。一日当たり約８７００円の自己負担です。

勿論、そのほかに、家族が来てとまったり、掛かっているので、実際はもっと掛かっていると追います。また、高額医療費の個人負担限度額などがあるので、後ほど請求すれば（３ヶ月くらい掛かりますが）個人の一時的な負担は軽くなりますから、自分がその身になっても短期間の入院そのもの経済的負担はさほどないと思います。これが、治療長期になると収入にも影響があり頻繁な入院があると、負担が大きくなると思われます。（他人ごとではないのですけど・・）

□コラム□

いまは、趣味めいたものを私的に書き込んでいますが、いままでの仕事の中で蓄積した知恵と考え方も一方的に分岐して機会があれば書き込んでいきたいと思います。

「オイシックス」のビジネスモデルは、よくTVでは、食の安心と安全と引っ掛けた「宅配サービス」と報道されますが、本質は違います。。。など　　　（安心と安全の違いは理解してね）

□コラム：バイク好きになった理由□　第二回＜＜作文だよねこれ！

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入院（３４日目）

猫は「自分が落ち着く術（すべ）を知っている」と私は思っています。

「自立を失わず、人に頼るべし」（大事なことはみーんな猫におそわった　より）

あまり、格言なんか知らないので、先日頂いた（絵）本からの引用です。(使わせて頂きます）人によって猫の好き嫌いは激しいと思いますが、小一時間でも、成猫を観察していると、（擬人化し て見てしまうのはあまり本質では無いですが）何か「哲学」を感じます。猫の反応はストレートで周りの鏡面反応と見ると面白いと思います。公園で見かけたら、一度近くによって（えさはだめ）、じっと観察してみてください。

□今日の病状□

大きく、変化はなく、ただし、ステロイド減量中だといっても、異常な数字の服用なんで、細かなことも、主治医・担当看護師さんにお話をしています。・気分手足の筋肉がだるい・背中特に左肩から背中が部分的に軽くジンジンする・あさ鼻から軽く出血（鼻血まで行かない）・多少手の甲が痛いような気がする。数字（臨床検査データ）的には、CRPは０。コレステロールも２００台に落ち、肝機能（総コレステロール）的には、落ち着きも見せており、γGTPも８０台。悪玉コレステロールといわれるLDLも多くなく、これはむしろ、退院後に注意。ただし、なぜか、筋肉（筋原性酵素＝筋肉が破壊されると出る）の数字が急に増えました。先生も？なので、今朝追加で採血。結局、今日から「バクタ」（スルファメトキサゾール・トリメトプリム剤シオノギ製：細菌感染の予防剤）を２錠のむ予定でしたが、１回飲んだだけで、中止。ガスターD20（ファモチジン錠アステラス製：消化酵素の分泌を抑えます）を他の薬に変えるそうです。微妙な状態であることを再認識しました。

看護師さんは順番で交代担当するので、「あきらかにムーンフェイス」と言 われました。ギスギスした感じがいやなので、逆にある程度顔は丸くなったほうが個人的にはいいので、副作用とはいえ全然気にしてなかった。

さて、ここからは、自己中心の趣味の記述なので、見たくない人は飛ばしてね。１０年後に何か花咲いたら、役に立つ（たたんだろう！）と思いますが。

□コラム：バイク好きになった理由□　第一回＜＜作文だよねこれ

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入院（３３日目）

昨晩（けさ）は、１時に目が覚め、朝方うつろうつろするくらいで、寝れませんでした。周辺の環境のためもあるのかなぁ。私ではなく、病気の激痛で鎮痛剤を緊急投与されているかたが近くにいて、身につまされた感じがして。。薬の副作用も大きいらしいが、自分では、平常心でいるつもりが、本心では弱気なのが良くわかった。急には「強い意志」は生まれない。

□落胆□

また、今日は、少し「落胆」したことがありました。入院期間が思ったより長くなりそうで、とリあえず、職場復帰らしくなるのが、クリスマスが見えたころになりそう。

来週くらい、退院が見え、在宅勤務。朝５時起きで１５時には帰る・・なんか考え。たぶん今困ってきるだろう事項の取り組み事項の象限分解（マトリックス）作成。これからのプランニングなどを、合間にワークブックに絵がき初めていました。・・・

いま、ちょっと、頭の中が「白紙」状態。

まあ、冷静になると、それくらいの時間、しっかり、「ステロイド治療」をできるように今、あわてずにしなければならないのは、買った本や、今までの先生の話や、Ｗｅｂで得た知識で理解していたはずなのに。

今日の先生と薬剤師・看護師さんの話からすると、薬量の減量は２週間単位。現在は第一段階目で、錠剤の数で言うと１０（４０ｍｇ）→８錠（３２ｍｇ）それが、先の土曜日から実施したばかりなので、第一段階は２１日まで続きます。その間に、臨床検査データで、悪化しない・病状悪化がないのなら、次に、悪化すると振り出し以上に戻ることになります。減らし方は状態によりますが、最終６から５錠くらいで、外来治療に移行できる可能性があるので、私の場合は、症状も全く軽微だから、「通常よりか大変早く」１２月中旬には、退院予定か？となります。（今週から感染予防剤が追加されます）

看護師さんが言っていたのですが、進行してしまっていたり、高年齢で、内蔵疾患やステロイドの副作用がひどい方もあるので、〇〇さんは若くで大変早いです（退院までの期間が）。でも、体はなんとも無いようになってくるから、入院しているのはつらいですよね。。って。（うむうむ）でも、ここで慌てると、今投与している量より更に一旦増やして再開しなければならないので、「キッチリしましょう」。

ハーイ。しばらくは、ムーミン谷での生活のつもりで、がんばらない頑張りをします。

まあ、一方で、請求書がきましたが、１日約９０００円です。何も生産していない自分を許せない。。のもありますが。。（本でも読んで、文章力をつけるとするか）

なんとも、達観しきれない、わたしでした。

□趣味の世界□

これでは、気分が悪いので、私が、なぜ、プレイバイク（モトクロス）の世界にはまりたいのか触れて行きたいと思います。

このブロクは、私の世界なので、自己中心・自分美化戦略でいきます。お許しを。

でも、文書が長くなったので、この後は、続きか、明日にします。

キーワードは「レーサー（コンペ専用車両）」は別物。！

入院（３２日目）

体力が落ちてるのを実感します。フロアを一周するだけで、どきどきする。体調は大きくかわりませんが、これは、体力を戻すだけでもたいへん。でもこんなぐらい大したことではないので、これは愚痴です。

今回は、写真付きなので、携帯の方。重いかも。すみません。

さてステロイド剤を減量し、睡眠剤ももらっていますが、毎日定番の生活になって きていまうす。一昨日にアマゾンで頼んだ、本を看護師さんが持ってきて頂きました。（うむうむ）最初からじっくり読むつもりです。

膠原病の「膠」と文字は、「にかわ」とも読むらしい。なるほど、国語力の無さが悔やまれます。あわてずにじっくり、落ち着いて読み込むつもりです。

どちらにしても、自分で闘うしかないですから。（もちろん、家族・友人の支えも大切にします）

□入院の毎日□

朝＞

たいがい、明るくなると、目が覚めます。起床は６時で、体温を測ります。まずは、うがい。歯磨き。採血は７時前後なので、それを待って、７時のニュースを見ながら、髭剃りとクリーム塗り（手足が乾燥）、リップクリームも必須です。（われたら大変） 朝の看護師さんのチェックを待って平日なら、さっと「新聞と水」を買いに行きます。（カーディガン・マスクは必須。帰ってきたら、手洗い・うがい）。

また、朝時間があれば、メールをチェックだけします。

８時きっかりに食事がもってこれられます。朝食はまさに「朝食」。また前後して担当看護師さんが、朝の薬を持ってくるので、食後にまじめに「水」で飲みます。

朝から昼＞

買ってきた、日経新聞をじっくり読みます。これほどか！ってほど。思わずきり とってしまいますが、テーマ性が無いので結局ごみになっています。２日に一回ほどで整理して。スクラップブックにしようかな？

１０時に検温なので、１０時前に体温を測り、看護師さんをまちます。来る時間はまちまちなので、結局は１２時の食事まで余り見動きできません。検温の時に最低、脈拍・血圧・排泄状態回数・体の様子の問診があります。私の場合、お腹の様子も見てもらっています。（点滴のときは、ラインの入れ替えやチェック）写真は減量前のものです。今は一番上が朝６になっています。

また、担当の先生が殆ど毎日、外来前に様子を見にこられますので。午前中はじっとしています。

１２時がら夕方＞

キッチリ食事です。いまは、ご飯おおもり。私は、常人食なので、月から金は選択 メニューから選べます。ただし、間食は厳禁です。時々、歳時記メニューが入ります。写真は１１／６の「立冬メニュー」です。またこのときも、薬を前後して配られますので、食後に飲んで、うがい・歯磨きです。

このあと、ふらっと眠くなりますが、夜寝付くために、我慢をして、決めておいたこと。（このブログの記入や、薬量などのメモ。読書。溜め込んだワンセグ録画を見たりします。）

１４時にまた検温なので、午前中の１０時と同じ。１５時ころに、フロアを一周して、シャワーの時間をナースセンターに記入にいきます。

１７時ころから、必ずベットにもどり、廻りを整頓し、食事をまちます。１８時に食事。大体１５分くらいかけて食べます。ゆっくり食べた方がよいのだけど。また、薬を飲んで、うがい・歯磨き。

就寝にむけて＞

シャワーを浴びて、出てきたら、顔のお手入れと手足のクリーム塗り。今は、ラシミールクリーム１％を塗って、ウルオスを手・足に塗ります。（写真） １９時から２０時の間に、検温・問診です。２０時くらいに、アローゼン（下剤）と眠剤を看護師さんが持ってきて頂き。２１時半までは、ベットに入って、落ち着かせ、消灯し、２２時ごろに眠剤を飲んで寝ます。寝る前に、テーブルに用意をして寝ます。（寝付けなかった場合のＩＰＯＴ。睡眠時間を見るための時計・記録をとるためのメモ・水はなぜか「アサヒのバナジウム天然水」・手元が暗いのでマグライトミニ）

まあ、毎日こんなもんです。

今日は、妻とも電話ですが、話もでき、昼からはお友達も来られたので、満足した日でした。（お友達には、わざわざ指定のワーク用のノートを指定して買ってきてもらいました。・・・既に周りの方に助けてもらっています。大変ありがたい。）

一方で、さっさと退院できないので、いままでの資料にコメントを付け、仕事に使ってもらえそうな資料を整理も、時間を決めてはじめました。しばらくは、仕事のフォーローもこれくらいしかできないので歯がゆいですが、実務に携わることができないので、「余計なお世話」にならない程度しておこうと思います。

趣味のほうは、プレイバイク（モトクロス）は体のことを考えると、駄目かな、自転車散歩は、がんばれそうですが。

入院（３１日目）

両親から、長い文書が読みずらいと指摘をうけました。ブログなんだから、こらず、長続きするように、小出ししていきます。

□ステロイド量減量始まる□

今日から、ステロイド錠（メドロール錠（４ミリグラム））が一日８錠になりました。体調は多少の副作用があるだけで、通常ならば気にならない程度になっています。

□闘う意志□

今は、初期治療に専念するとして、自宅養生・現場復帰の継続治療は大変長くなる覚悟と病状再発の覚悟。それに対しなんでも自分でやっていくこと。の覚悟が固まりつつあります。同じ病気ＡＧＡの患者の闘病日記も何例かあり、病状などは、個人別に全く違うのが特徴でもあるので、自分で闘うしかない。と言うのが結論です。

まずは、知識武装。思わずアマゾンで書籍（アドバイスにより一般本からスタート）を発注しました。（病院に届いたら病室までもってきてくれるそうです）

割り切ったせいもあり。昨晩は2時に一時的にパッチリ目が覚めただけで、ほぼ８時間寝れました。

□参考□

本日の日経新聞別紙に、「せき」の病気について特集をしてました。まさに、この状態が私の初期状態かな。皆さんも気をつけてください。

病院食特集はしばらくおまちください。

入院（３０日目）

さて、とうとう、入院１ヶ月です。友人からメールや書き込みがはいるようになってきました。日記のつもりですので、テーマははっきりしてないから、内容が散在し、大変読みずらいよううです。しゃべり言葉も、文章で表現すること自体も元々苦手なので、使いまわしも正しくないであろうし、伝えたい事も表現されてないようで、文章を書く・意味を伝えるも勉強した方が良いと反省しています。（反省ばかりですが）

□今日の病状□

：いたって予定どおり？悪化せず。明日からステロイド減量開始！

両足の痛みは、大きく変わらず。特にふとももより下は、張ってる感じ・鈍感な部分・時々何かが走る。あたると痛い腫れ。のような感覚は続いています。かなり弱くなってきていますが、夜になると気になります。同時に、四肢の筋肉が落ちてしまって、歩行はゆっくりになってしまいます。ためしに、スクワットみたいことをすると、太ももに力が入らす、しゃがみこむ・立ち上がるのに苦労をします。

血液の状況は、ＣＲＰも好酸球の割合も落ち着いており、唯一コレステロール値が高いことのみ。先生の話では、予定どおり、メドドール剤を今１０錠（４０ミリグラム）から８錠（３２ミリグラム）に明日から減らします。それで、容態と数字がどうなるか見ていくことになります。また、次の血液検査で、コレステロールの内訳を調べるようで、その内容を合わせ、投薬内容を検討するそうです。

顔のぶつぶつはかなり目立ってきました。これも、ステロイドの影響で、減れば無くなります。後が残らないように、今は洗顔・ひげそりもあまりせず、頂いた薬をしっかりぬっています。

お腹も快調で、唯一困っているのは、寝れないことです。眠薬（軽い睡眠誘導剤）を使っていますが、深夜に、バチッと目がさめます。今週は睡眠時間は５時間半くらい。夜間に集中して寝たいので、昼間は、起きるようにしています。しかし、寝れない。睡剤を使用しだしたときは８時間くらい寝れたのに。

□頭の中の思考がとまらない□

これは、私の思い過ごしかもしれないので、これから以降は、面白くないので、読み飛ばして頂いたほうがよいと思います。たぶん、入院環境と言うこととこれからのことなど心理的な影響が大きいのだと思いすが、思考については、小さなころからの私の「哲学」があります。

私の、思考方法の基本は、「物理学（計而上学？）」です。小さなときから、自然や生物に大変興味を持ち、物事の多面性に心を躍らせていました。色々と見聞きするうちに、より顕微鏡的は化学反応などに興味を持ち、結論は物理反応。ただし、この世界は、あくまで理論上の展開で、結果的に今は主な説というものがあるだけで、正しいというものは無いのが私の理解です。したがって、全てのことに対して、常に、並行し、複数の見方と考え方をする癖がついてしまったようです。なにかの研究家であれば、それでよいのですが、専門家でになって学問を深める訳でもないので、常に構えるのは、普通であれば、不要なんですが。

それが、まあ悪い風に出ているのかな。と思ってます。

入院（２９日目）

とうとう明日で入院一ヶ月目になります。家族や職場のみんなには、迷惑をおかけして申し訳ない。

あまり告知みたいなことはしたくなっかったのですが、職場の方や知り合いの方にこのブログの存在を教えています。

この「膠原病」といったものが、私もそうだったのですが一般的に認知されておらず、他のサイトで本当に何年も闘病している記録をみると、まだまだ私なんかアマちゃんで、口では「家族・仕事・自分の両立」なんて言ってますが、自分の過去を考えるとそこまで「強い意思」をもってやり続けるこちがでくるのか？（知り合いの方はたぶん、この辺「くどい」と思っている。。）

今後の自分自身の生活を変えていくためにも「歯止め」のつもりで、このブログも、日記のつもりで続けようと思います。いまはだらだら書いているので、わざわざ見ていただいた方には申し訳ないですが、退院したら、「カテゴリー」を分けて見やすくしようと考えます。それまで、うっとうしいと思いますが、お付き合いください。

私のプロファイルも書いてませんが、とりあえず、このブログ上では、ＫＷＩＴＨ（ケーウィズ）です。この言われは、あるんですよ。（かつて８０年代に二輪の世界ＧＰに片山敬済と言うライダーがいて、そのＮＲ５００のカウルにＴ．Ｋ　ＷＩＴＨと書いてあったのが印象にあってよくアカウント名につかっています。ウィキペディアなどで詳しいことは見てね）素性はそのうちわかっていくとは思います。

□見る上での、注意事項□

• 基本的に、内容は私の意見です。（日記ですので）心理状況を素直に反映しているかもしれないので、その点はお許しください。
• 病気の情報は、私自身が感じたことや、記録自体は事実です。ただしその意味は、医学的・科学的に私の記述が正しい訳でないので、あくまでも参考に。
• コメントは多いに歓迎します。これからの私の日記なので、できる限り追加コメントします。

□今日の状態□

昨晩は、割り切って、睡眠誘導剤（レンドルミン）を飲んで寝ました。でも、なぜか、２時から３時４５分くらいまで、目がぱっちり。小さなころからの習慣で、「何も考えない」と言うことができない（思考停止できない）のが、裏目に出ているようです。入院中は、レンドルミンを素直に継続するつもりです。（なぜ思考停止できないか。。は後ほど触れていきます。これは、小さいときからの私の思考の哲学によるものが習慣になってしまったためです。）

エコーの結果は、案の上「脂肪肝」。石もあるようです。石は心配するほどではないようですが、コレステロールの総数は３１０くらいなので、投薬全体のバランスを見ながら、コレステロールを下げる薬は様子をみることになりました。足の麻痺感は、気分減ってきた感じがします。全体てきに、無感覚である点。時々ピリッと痛くなる感。あたると痛い。はありますが、程度は入院する前とは雲泥の差です。まあ、死んだ神経は直りませんが、新しく一日に約０．５ミリ（シャーペンの芯の直径）は生成されるそうですので、時間が掛かるものです。

□こころの支え□

いまのところ、退院後の「ステロイド治療」に対する恐怖は、現実に面してないので、さほどないのが、本心です。ただし、たぶん、現実は厳しいとは思い、時々「不安」になります。自分自身のことよりか、妻子です。

今まで、自己中心型のつもりではなかったのですが、結果的に、そのようになっています。これは、自分が、家族の中で、お互いに何をどのように果すのか、その方法がわかってなかったからと思います。なんとなく、見舞いに来てくれた、子供たちと会話すると「方法」が見えてきたように思えます。具体的には、どうするか決めていませんが、私自身が、先の思考哲学？や生活様式を変えて行くにあたって、押し付けでなく、できることをしていきたいと考えています。

そこでの、不安が、元来の病気とステロイド治療による挫折です。自分自身はよいとして、せっかく気がついたのに、家族になにもできないことです。

まぁ、そのようにならない、意欲は、仕事に対しても、これからやりたいことについても失ってはいないので、どんなことがあっても、「したいことはする」つもりです。（健康を害することをしようというのではないよん）

□今日のおまけ□

睡眠時間の推移を表にしたので、添付します。

また、英国の写真追加しておきます。

近々に病院食特集を予定したいと思います。

では。。

入院（２８日目）

いま、エコー検査の待機中です。ステロイドで食欲のみ増しているのに、昼食を抜いているので、腹は減った。待って入る間に、自分のために、仕事の全体像を整理したチャートを仕事用（思いつきをまとめる用のノートはずっと使っています）ハードノートに書き込んでいました。なぜか、非常に客観的に考えることができます。ただし、それを実務に発揮することが果たしてできるのか。。それは、体のことも含め、自分しだいとは思っています。

さて、なぜエコーか（腹部）？ですが、昨日の血液検査などの時系列の数字で、①好酸球の値は０．１、ＣＲＰは０．１以下で小康状態。②コレステロールが３１０くらいになっている。開始前は１００以下であったので、明確に増えています。③γＧＲＰが10月４日は約６０が昨日は１０５。それぞれ、危険値などではないのですが、今後の治療方法には影響があるので、「脂肪肝」の検査をする。といった状態です。

細かな数字の状態から先生は現在の状態を見ているようです。ステロイドの量は予定どおり土曜日から減らすそうで、「治療は」これから。。といった状態です。

現在の投薬は、１日

メドロール（４ミリグラム）１０錠・ガスターＤ（２０ミリグラム）２錠・バイアスピリン錠（１００ミリグラム）１錠・ユベラＮカプセル（１００ミリグラム）３・メチコバール錠（５００マイクログラム）３錠、それに、通じの為にマグラックス（３３０ミリグラム）６錠とアローゼン（０．５グラム）１包。睡眠誘導剤のレンドルミン（０．２５ミリグラム）１錠　です。

膠原病に罹った方の闘病サイトを見ると、もうそれは、私がいかにアマちゃんなのか思い知ります。ただし、治療方法も情報も過去から比べると恵まれており、今後は「自分しだい」と考えています。

とはいえ、私の病状名は特殊で、入院前後のことを投稿していましたが、前から伏線みたいなものはありました。

□思い起せば□

明確に、咳が止まらない、ひどい状態になったのは、確か、２００５年の６月ころ。仕事の都合で、北海道にいきました。もしかしたら、寒いのかなと思っていましたが、やはり寒く。帰ってきたら、約４０度の熱。一日ぐらいは寝てましたが、熱が下がりきらない状態で出勤。当時は休むことができない状態（自分で思っていただけかも）で、それから、「何かあると」咳がひどい状態が続きました。

でも、咳がでるのは、以前から瞬間的にあり、体が温まって、電車に乗ったとき、なぜか咳がとまらず、頻繁に困ったことが。これは確か２００１年くらいからかな。

２００５年の１０月に異動で、千葉の方（本部系）に戻ってきました。家族は残しての単身赴任です。子供（三人姉妹）が就学中で環境を換えるのは困難と考えたからです。それからが大変。仕事の仕方も悪かったのですが、平日日中は調整・会議。自分の仕事としてまとめる・作るは土日か夜間。毎週１回は半分徹夜の連続でした。この仕事のスタイルは実は、直近の入院近くまで続いています。

よく微熱がでるようになり、なぜか、２２時以降、咳がひどく寝れない。体調の回復をまって昼ごろの出勤ということも、月に一回くらい起こるようになり、お酒を飲むとまた咳がでてちっとも面白くない日常でした。

咳がひどく、死にそうな（ほんと）状態であったので、確か２００５年の１２月ころに、近隣の総合病院に、行きました。とりあえず、「喘息」の対応で、セレペントとフルタイトの薬をもらうようになり。しばらく継続すると、ひどくなくなるので、移行継続的に処方してもらうといったほど、深刻に対応してませんでした。

２００７年のやはり１２月にやはり、死にそうな思いをして、同様の処方をしてもらい、それ以降、継続的にその総合病院に通うようになりました。咳は日中は気にならない、ただし何かの拍子にとまらなくなり、「メプチンエアー（発作止め）」が手放せない状態ではあり、部屋に帰えり、寝れず、メプチンエアーを使って落ち着かせ寝る、毎日でした。

今年になってその症状もひどかったり、よくなったり、していましたが、７月ごろからひどくなり緊急点滴で抑えたりして、とりあえず、調べようということになりました。呼吸器の先生の検診日に休みがとれず、結論は「アレルギー性気管支炎」となっていました。

これからは、過去の記載にあったように、８月ごろから足が痛い。が付随し、ＣＴスキャン・エコーなど受け、血液の状態を見た呼吸器の先生が、あきらかに「膠原病」との診断を頂きました。「膠原病科」の紹介を受け、診察・入院となりました。

たぶん、喘息からの流れは、絵に描いたような、本病状のパターンかな。と変に納得しています。

追記ですが、直近の土日に、妻子（妻いれると四姉妹！）が見舞いにきてくれました。三女が百日咳ということで、マスクをしていましたが。気になります。妻が、キッチリ直さないとお父さんみたいになるよ。って言ってましたが、そのとおり、と言った感もありますが。。。そうではないと思っています。

千葉に家族そろっていたときに、妻自身も、喘息の発作で、確か２００２年の年末に、緊急入院したことがあり、そのあと、東北地区に家族ごと転居。水と空気がよかったこともあり、妻は喘息がおさまり、一方で、先に書いたように、私が喘息傾向になっていきまいした。長女は猫アレルギー。ウサギを飼っていたからかな？

外来治療に移行し、安定してきたら、家族全体で、生活環境を整えるようにしていきたいと考えています。たぶん、必要です

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入院（２７日目）

体調は問題なし。ただし、周りが気になって（同室の方が大変でした、今日朝重症看護室に移動しちゃいました。詳しくは気にしないことにしてますが、一時的なもののようです。）、昨晩は、やはり、レンドルミン（眠剤）に頼ってしまいました。眠りは浅いのですが、ほぼ７時間寝れました。ここ２週間は４から６時間の断眠だったので（寝れないときは、３時間）、同室の方には申し訳ないのですが、大満足です。（部屋は四人部屋ですが、広い空間でキッチリカーテンで仕切られ、空調・照明・ＴＶなどある程度のプライベート空間になっています）

副作用の話は、昨日チラッと書きましたが、今日は、皮膚科に行ってきました。いわゆるにきびです。人間の毛穴には菌（カビの一種）が住み込んでいるものだそうで、ステロイドの量が今治療中で多いため、多少負けているようです。たいした症状ではないてすが、顔前面と胸・背中にぽつぽつと。。とりあえず、菌の特定までする必要は無いようで、「水虫の薬」塗り薬を頂くことになりました。カビ殺しですね。納得。毎日ひげそっているけど、剃らないほうがいいのかなぁ？

また、今日は、仕事のチームメンバーの一人がお見舞いにきてくれました。昨日まで、夫婦で北海道に行ってたようで、たぶん気にしてロイスの生チョコか何か調達してくれたんだと思います。ただ、胃腸が張るので「みかんＱ！」とリクエストしてしまい、申し訳なかったとちと反省。みかんは、おいしかった。私がいないことで、仕事のことも不安な点もあるようですが、キッチリ治療したら、メリハリのある（家族生活と仕事）生活をするので、たぶん今まで以上のことができそうな気がしているので、互いに慌てないように。といった話をしたような気がします。

おもわず、思い出したのは、神田のラーメンやさん。（脈絡なしです。）神田に拠点が移ったときに、ラーメンや廻りをしようと思って、できてなかったですが、たまたま、見つけたのがこの「末廣 神田店」ラーメンの種類はいっぱいあって、組み合わせや、トッピングができますが、おすすめは、「八丁味噌らぁめん」。ショッパイもの好きにはたまりません。あまり、あつあつで出てこないので、熱いうちに食べないと興ざめになりますが。麺は博多麺のストレート、基本はたまねぎをいためたものが載っていたと思います。場所は、神田西口、商店街の入り口に入らず、右道をまっすぐ、左手です。塩辛いので覚悟を。（地図Ｃ）

私が、仕事抜けて、がんばっている、チームメンバーや関係者の方には、申し訳ないのですが、病後仕事以外でチャレンジしたいことを、今考えています。

したかったのは。

１．プレイバイク（モトクロス）：映像はホンダＣＲＦ２５０Ｒ

２．自転車散歩：映像は、ルイガノのＬＧＳＴＲＩ

入院（２６日目）

ステロイドの量は今週一杯同じで、軽微ですが、副作用が目だってきました。①胃酸過多（ガスターで制御）②腸の活動が鈍い③筋肉が落ちる④ムーンフェイス⑤発疹⑥不眠⑦コレステロール値が上がる。今のところつらいといった内容ではないですが、薬量を落とし、日常生活の中ではどのように自覚し自分でコントロールすべきか、今身をもって学習しているってところだと思います。

昨日の投稿で、ガンダムの話をチラッとしましたが、表面的にはさほどヘビーにはまっているわけではないですが、ＧＮＯ（GUNDAM NETWORK OPERATION）では、ベータ時代から、同じアカウント名でオンラインで戦闘を繰り返していました。この病気で睡眠時間が取れなくなったころから、オンラインしてないので、オンラインのチームメンバーは心配してんだろうなと思ってしまった。一時はその為にエアエッジとポケットPCも買ったほど。週間アスキーのミゾグチ氏などのチームと良く合同戦闘はしています。（同じサーバー・勿論連邦）

参考→http://www.gno.ne.jp/

さて、一部イギリス出張中の映像をアップしましたので、PCの方は気分転換のつもりで見てあげてください。なぜ、イギリスに行ったのか、話せる時期になったら、投稿させてもらいます。

泊まったところは、ベリー・セントエドモンドという、町で、今回の出張の都合位置的にもよかったのですが、大変「雰囲気のよい」　町でした。一方でロンドンは人が多すぎ。各産業が成熟しきっており、社会性も合理的考え方も歴史をつんだもの。日本の消費社会が「わがまますぎる」といった感想です。これが文化度が高いというもの。

また、昨日から、「会社勤めの人」が、病気になるとどうなるのか、自分の各手続きを調べています。今、会社の人事系の確認をするすべが無いので正確ではない可能性はありますので確定していったら、随時更新していきたいと思います。まず、入院するとどうなるか。

• 入院は、私傷病による、欠勤です。（勿論、処理方法は色々ありますが、会社の規定によります。長期になると休業です）。
• したがって、基本は無給ですが、申請すれば条件により健康保険組合から、「傷病手当」「傷病手当附加」が支給されます。
• また、会社によっては、互助会のようなものがあり、申請したら、「差額ベット補助」「傷病見舞金」が出る場合があります。

今後の職場復帰（フルタイムははじめは無理否か。職責を果たせるか否か。事業所や業務内容に制限はあるか。）の会社の医師と人事の面談・判断も関わってきます。したがって、あわてて入院即、手続きはやりようが無いので、入院の事実と病状・見込みを上司および上司経由で人事に連絡し、段取りのみ組んでおくのが、入院時の実施すべき事項でしょう。診断書も最低２週間掛かるので、

結論は、手を打って、安静に入院生活を送ること。

ただし、実際にどのような、手続きや生活習慣がどうなるかは、このブログにアップしていきたいと思います。

明日は、血液検査と皮膚科の受診です。

入院（２５日目）

関係ない話ですが、ガンダムダブルオー面白くなってきました。ガンダム第一世代の私としては、この時間余りの入院生活で、TVは必須。見てしまいます。 （これは、昨年春６月ごろに、合間１ヶ月掛け作ったザクです。まず、作らないままのものが一杯ころがっています）

さて、昨日は、ブログアップできませんでした。妻子、３人娘がそろって、顔を出してくれたのと、職場のチームメンバーの方が、一昨日に1人、昨日は５人今日も１人着てくれたので、精神的にも大満足してしまって。

また、単に、病状報告だけでは、見てくれる方が面白くないと思い、蓄積していた映像を整理しています。（まあ、闘病ブログなので、知り合いしか見ることはないでしょうが）

薬の量は変わらず、入院生活自体は、パターン化してきており、表面上、多少「ステロイドの副作用」が明確に出てきています。治療が成功するかはたぶん、これからが勝負なのだと思います。ただし、精神的には、実に安定していので、明日からは、病状・心境などとあわせ、病院食や出張の時の映像などをおりまぜ、アップしていきたいと思います。

私の方は、さらに２週以上は入院生活が続く予定なので、「あわてない」心がけをしなけばならないと思っていますが、両親や妻子家族、職場のチームの方も、当初思ってはいましたが、大きな影響がある。と言うのを感じた、この２日間でした。大変ありがたい。一方で、反省点が多い。今までの仕事の進め方や、職場での対応、そして、妻子についても、結果的に「（感動）動的に理解させる」努力を何でも途中で放棄してきたのではないか？って感じを受けています。理解させるのを、努力するといったレベル・難しいはなしではないと思いますが、特に子供に、いろんなことを教えたい。理屈ではなく、感性。

五感で感じる、景色・音。それを色々なシーンで、時間の流れの中で。（ちょっと感情昂ぶる）

今回の、入院は、関係する方に、大変ご迷惑をおかけしていますが、安定すると、生活の仕方を変える以外に「体は普通」で仕事上は今までと同様で、なんら変わることはないと思います。ただし、今回の入院は、体の為にも、人生的（おおげさか）大変ラッキーであった。

体の件は、過去の書き込みにも書いてますが、急激に病状が特定できる状態になり、麻痺や病状の取り返しのつかなくなる直前での治療開始が１つ。そして、チラッと上に書いたように、自分の生活や価値のつけ方、家族自体への責任の果たし方など「有意義な生き方」が２つ目。３つ目は、現在そしてこれからの仕事の面での大局的な考え方・内容の整理。

多少、だらだらになってしまいました。PCの方は、明日くらいから、整理した映像が見れると思います。

お見舞いに来て頂いた、みなさん、ありがとう。頂いた工作ムック。看護師さんも面白がっていましたが。。ちょっと、道具がいるようですよん。まー読み物も付いているので、時間はつぶせますが。。。

おまけで、病院の食事の映像を載せます。（１０月１０日の月見御前です）